Le silence et le noir

Nancy Viel avait 15 ans lorsqu'elle a appris qu'elle allait perdre sa vue petit à petit, jusqu'à devenir aveugle, vers 40 ans. Sourde de naissance, ses yeux sont pour elle le seul canal de communication, elle qui s'exprime et comprend le monde grâce à la Langue des signes québécoise. Elle est atteinte du Syndrome d'Usher, une maladie qui affecte l'ouïe, la vue et l'équilibre. Les gens atteints de ce syndrome souffrent de rétinite pigmentaire. Les gens atteints de cette maladie perdent progressivement leur champ de vision, jusqu'à voir dans un tunnel, et puis, plus du tout. Ils deviennent aveugles, et aucun traitement n'existe au Canada.

Nancy Viel a maintenant dans la trentaine, elle est maman de quatre beaux enfants, âgés entre deux et 10 ans. Dans la cuisine de sa maison de l'Île-Bizard, elle explique qu'elle a perdu 80% de son champ de vision. «Lorsque je surveille mes enfants, il m'arrive de les perdre de vue. Je me mets à paniquer, mais ils sont juste à côté de moi! Mon champ de vision a tellement rétréci… ma peur, c'est que mes enfants disparaissent. Ils ont beaucoup d'interdits, simplement parce que je ne veux pas les perdre de vue, surtout les deux derniers, qui ont deux et trois ans.»

Nancy Viel souhaite aujourd'hui se faire opérer à Cuba, où un traitement existe pour arrêter la progression de la rétinite pigmentaire. Dans certains cas, des patients ont aussi noté une augmentation de leur champ visuel. La décision a été difficile à prendre pour la jeune fille, surtout que ce traitement est controversé. L'Association des médecins ophtalmologistes du Québec (AMOQ) et la Fédération des médecins spécialistes ne reconnaissent pas le traitement donné à Cuba. Si aucun des deux organismes n'a donné suite aux demandes d'entrevues du Cités Nouvelles, l'AMOQ soutient que ce traitement n'a aucune base scientifique, même s'il est donné depuis plusieurs années. La RAMQ ne paye donc pas les frais d'opération et de voyage, qui s'élèvent à près de 20 000$.

Ce qui a convaincu Nancy Viel, finalement, c'est une conférence-témoignage donnée par l'Association du Syndrome d'Usher du Québec (ASUQ). Parce que plusieurs Québécois qui ont subi l'opération sont bien contents du résultat, dont le président-fondateur de l'ASUQ, Daniel Deschênes, opéré l'an passé. «Prendre la décision de se faire opérer, ça a été une décision difficile. Je doutais beaucoup, et j'ai beaucoup lu sur le sujet», avoue-t-il. Il est finalement parti avec un contingent de Québécois. Ils étaient cinq atteints du Syndrome de Usher. Aujourd'hui, Daniel Deschênes souhaite ramasser le plus de témoignages et de preuves possibles pour faire pression sur la RAMQ. Les premiers résultats sont encourageants selon lui; une des personnes qui s'est fait opérer en même temps que lui a vu son champ visuel passer 8% à 29%. Pour lui, il attend son rendez-vous ce mois-ci avec l'ophtalmologiste qui le suit au Québec.

Nancy Viel, elle, aimerait partir cet été, avec une amie interprète et sa grande fille de 10 ans. «Je suis très positive là-dedans. Si ma vue arrêtait de baisser, si ma situation ne faisait que se stabiliser, ça serait bien correct. Je peux voir les gens signer présentement, je suis capable de fonctionner.» Le 16 mai prochain, la famille organisera un souper-spaghetti pour ramasser des fonds. La soirée aura lieu au Centre socioculturel de L'Île-Bizard, situé au 490, montée de l'Église. Les billets sont 17$ pour les adultes et 12$ pour les enfants. Une maquilleuse professionnelle et un magicien seront sur place pour animer la soirée, ainsi qu'une chanteuse. Des surprises attendent les enfants et les invités. Pour informations supplémentaires, vous pouvez joindre la mère de Nancy, Carmel Viel, au 450-588-0516 ou par courriel à camy15157@hotmail.com, ou encore via le courriel de Nancy à demiel@sympatico.ca.